Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
"un mot tard sur tout"

"un mot tard sur tout"

observez moi je suis un livre ouvert,mais quel que soient vos opinion lâchez vous et commentez,j'ai parfois l'impression d'être seul ici :

Opale,, la suite des débats de ce forum (3)

Opale à Jos 27 Avr 2006 14:53 Sujet : Résolutions
Bonjour Franç
ois

Je crois avoir un réel problème avec les gens qui ont passé la quarantaine, j'ai du mal à accepter d'être déçue, déçue dans le sens "lamentablement".
Les dérives me font rire, j'aime bien l'humour des filles, de certains garçons aussi mais j'ai du mal avec la délation, le ressassement, la mégalo, l'agressivité, le négativisme... J'ai du mal avec tout en fait
Et surtout, quel que soit l'âge, la satisfaction de soi me dérange, le mépris des autres aussi, le complexe social en général.
Alors là, c'est vraiment la preuve que je reprends du poil de la bête
Ca faisait des jours et des semaines qu'on m'appelait "l'osef", traduction littérale : on s'en fout !
Je sais qu'il faut savoir élargir le débat à la nation, à l'idéal mais c'est compliqué, on juge souvent les choses par rapport à sa culture, à son passé, à sa vie actuelle.
Dis, je ne suis pas sûre que l'anatomie soit une matière obligatoire en archi Normal qu'il ne sache pas ce qu'est le canal carpien et je serais tentée de dire que ça me paraît assez sain.
Ca veut dire qu'il est en bonne santé et côtoie des gens en bonne santé. Que peut-on lui souhaiter de mieux ?
[...] Tu sais, j'ai connu la cohabitation sur mon Caillou, la vraie cohabitation inter ethnique et il faut beaucoup composer pour que ça fonctionne. Il faut vouloir que ça fonctionne.
[...] J'adore cette idée que tu aies passé de longues années au contact de jeunes en onco.
On n'imagine pas combien on peut se refermer sur soi dans ces services, se déconnecter de tout, ne même plus voir de ligne d'horizon tellement les fausses joies, les déceptions paraissent insurmontables et le joli visage d'une mamie dans l'encadrement de la porte, poussant un chariot rempli de livres, qui se souvient de ce que tu préfères, un papy avec un plateau de spécialités sucrées de son bled...
Et la vie reprend. *
Ce qui aurait été un petit plaisir dehors devient un grand bonheur dans les murs, une explosion de joie.
peut être l'aumônier (même pour moi , un instit, une prof, des bénévoles...
Ces gens qui sont habitués à l'ambiance du service et qui ne brusquent rien, ils sont juste là, souriants, disponibles, ils t'attendent.
Et ça, ça réconcilie avec la vie.
Il y a une mamie que j'aime vraiment, elle s'appelle Victoire mais on la surnomme Vanille parce qu'elle sent toujours la vanille fraîche.
Elle a 74 ans, un chignon un peu lâche d'un très joli gris métal, un visage magnifique, tout ciselé par le temps, ses rides sont douces, harmonieuses, des rides de bonheur.
C'est notre Vanille bonheur, il ne lui est jamais rien arrivé de mal dans sa vie, que les choses "normales" même si elles sont dures : par exemple, elle a perdu son papa quand elle avait 65 ans et sa maman il y a trois ans. Son mari est un très bel homme, descendant de baron d'empire, donc baron lui-même, des enfants installés, des petits-enfants. Bon bref, rien ne la contraignait ou ne l'orientait à venir nous voir.
Elle nous a raconté qu'un jour, elle se promenait avec son mari et elle a vu le regard d'un enfant qui la fixait et cet enfant n'avait plus ni cheveux ni sourcils, un peu bouffi mais souriant.
Elle a eu le coup de foudre, c'était il y a un an et elle est devenue, pour nous tous, notre Vanille bonheur.
Mais le petit garçon pour lequel elle avait eu le coup de foudre et qu'elle avait suivi ici n'est plus.
c'est à nous qu'elle donne son temps maintenant.
Pour la douleur (ou les douleurs ?) j'ai une pompe à morphine qui allège mon moral même si elle plombe un peu mon cerveau looool.
Je ne peux pas bénéficier de greffe de moelle, la chimio est donc intensifiée. [...]
Les douleurs de la sep que je trouve les plus difficiles à gérer, ce sont les contractures et les mouvements désordonnés qu'elles occasionnent.
Il y avait cette difficulté à marcher aussi …
Avec la chaise, je suis largement plus autonome, même si notre grand handicap par rapport aux paraplégiques est que nous ne pouvons pas toujours compter sur nos bras (re-loool), les transferts sont plus compliqués parfois et les sondages de l'artisanat africain au fin fond de la brousse.
[...]
J'aime bien ta phrase "Question de patience. C'est une vertu qu'il faut avoir quand on est malade, tu le sais bien !"
J'aime bien que tu dises "il faut" au lieu de "nous devons".
Tu arrives à jardiner ?
Un jour, quand je sortirai de tout ça, j'aurai un petit peu de "terre" où je ferai pousser des herbes aromatiques.
Je cuisinerai plein de petits plats avec des saveurs fines différentes.
Ici, avec les traitements, tu perds tes papilles gustatives, les yeux fermés, tu ne sais pas ce que tu manges, tu as même du mal à savoir quand c'est du chocolat, tu ne peux percevoir ça qu'avec ta commande visuelle.
Ton cerveau te dit que tu manges du chocolat donc tu as le goût du chocolat.
Avec ce système, y'a pas d'obèses ici ) [...]

Je m'engage à oublier les femmes détestables et à ne plus leur porter attention
je t'embrasse grand frère, Clémence

Opale à Jos 27 Avr 2006 18:57 Waouh...
Bonsoir François,
J'ai lu ton mail avant d'aller aux soins (qui paraissent toujours fastidieux, bien trop longs et juste ce qu'il faut humiliants pour te rappeler ta condition - loool -) et j'y suis allée avec une brassée de strokes positifs, terriiiiiiiblement positifs.
Le moment des soins est un moment particulier, ton corps ne t'appartient plus, il passe dans le domaine public.
Si tu es pudique (qualité que tu perds très vite par la force des choses), tu souffres un peu.
Certains ne s'y feront jamais. Mais tu sais tout ça.

Je ne sais pas qui t'a écrit cette phrase, elle n'est sûrement pas méritée mais je la prends avec beaucoup de plaisir et de joie. J'ai raison de bien aimer son auteur .
C'est fou ce qu'un coup de fouet peut changer la face de son monde.
Je ne sais plus quel professeur disait "offrez de bons regards aux cancéreux, ne serait-ce que par égoïsme, un jour ce sera peut-être votre tour".
C'est terriblement réducteur, c'est presque donnant-donnant.
Je préfère l'acte gratuit.
A bientôt grand frère Clémence

Jos à Opale 27 Avr 2006 22:42 Re: Waouh...
On ne va pas jouer aux devinettes...
C'est Fred 1208 qui m'a dit ça de toi un jour où je cherchais à avoir de tes nouvelles.
Je crois que c'est vrai.
Je suis heureux que cela t'ait fait du bien ce soir.
Il est " presque " tard, je ne sais si je dois te souhaiter une bonne nuit ou ... bonne journée (si tu lis ça demain)
Bisous bretons François
[b]OPALE Posté le: 01 Mai 2006 18:43 Sujet du message: Congrès ARSEP
Bonsoir,
Je suis de l'avis de [...]
Ma réalité est largement plus brutale, comme pour beaucoup d'entre nous, mais j'ai aimé lire son livre et l'ai largement diffusé autour de moi.
J'ai aimé en son temps, que Bernadette, Pascaline, Isabelle entre autres dédramatisent et me disent qu'il n'y avait aucune raison que mon avenir ne soit pas clément.
Ca m'a permis de passer mes concours sereinement.
[...] Je ne me suis pas identifiée parce que mon parcours a été notablement différent et que j'ai été explosée en plein vol en 14 mois. Ceci dit, comme pour les films, j'aime bien les belles histoires.
Comme Lara, je ne suis pas fan de la littérature sep, vivre la mienne à peu près correctement relève déjà de la haute voltige... Mais là, c'était plus par sentiment de solidarité. Son livre est un journal bien écrit, un état des lieux sensible, ce qui n'est déjà pas si mal. Et très sincèrement, au moment du diagnostic, ça me paraît le bouquin à lire.

Pas de panique ! Ca va le faire ! On n'a besoin de rien d'autre, juste d'espoir, avoir la sensation qu'on pourra continuer sa route sur la même trajectoire à peu près.

Comme Fred, bisou magique Lara.
Bonne soirée à tout le monde, un petit coucou spécial à Sylvie35, la rééduc à donf je connais... et ça finit par être d'un chiant ! surtout au vu des résultats... Mais bon !
Certains disent qu'il faut positiver alors positivons ! mais doucement ! l'eau affleure les narines, pas de respiration intempestive !


Vie Inscrit le: 24 Juin 2005
Posté le: 17 Mai 2006 15:14 Sujet du message:

je sais plus quoi faire avec ma fille de 21 ans qui a une nouvelle poussée depuis maintenant 2 mois.
(névrite optique + difficulté à marcher - perte équilibre)
Elle est isolée à la maison, toute seule, dans ces cas là elle ne communique plus avec ses amis, et son père et moi on travaille toute la journée. J'ai l'impression qu'elle étouffe.
j'aimerais avoir le témoignage de jeunes qui sont dans son cas et savoir comment ils vivent ses poussées où beaucoup d'activités sont réduites. merci de vos réponses.

Opale Posté le: 18 Mai 2006 21:22 Sujet du message: que faire ?
Bonsoir Vie,
J'ai l'âge de ta fille et te donner mon ressenti lors de poussées est assez difficile.
Ca dépend des poussées et ça dépend aussi des moments de ta vie où elles interviennent.
Sachant qu'elles tombent toujours mal.
Ca dépend aussi de leur fréquence. Il est vrai que quand les symptômes s'éternisent, on a tendance à se renfermer.
Il est assez normal, comme le dit Sylvie, qu'on évite aussi la présence des bien portants.
Quelle que soit leur bonne volonté, il y a un moment où on ne souhaite plus communiquer. Et les "dis-moi ce que tu ressens" deviennent lassants. Ce qu'on ressent est simple, l'inquiétude et le malaise plus ou moins prononcé.
On pourrait toutes te donner notre ressenti mais le caractère est important.
Personnellement, dans ces périodes, je n'aime pas communiquer.
En règle générale, je n'aime pas parler de mes problèmes de santé, même et surtout à mes proches. Il est difficile aussi de gérer le stress des autres, ne serait-ce que de sa mère. Si elle te sent inquiète ou en demande.
J'ai toujours trouvé difficile de gérer mes problèmes et de devoir me justifier ou expliquer à l'autre ou aux autres.
Il peut arriver aussi que la sollicitude soit pesante. Ta fille a peut-être tout simplement besoin qu'on la laisse en paix.
Elle s'organise pendant votre absence, elle gère son temps et quand ça ira mieux, elle réapparaîtra.
On a juste besoin d'une présence, ça suffit. Aucune bonne parole ne nous aide vraiment à relativiser.
En pleine poussée, on n'a qu'une angoisse, savoir ce qu'on laissera sur le bord de la route et ce qu'on récupèrera.
Le reste est littérature.
Ce qui latte le plus sûrement c'est la lucidité.
Je ne t'apporte certainement aucune aide mais c'est comme ça que je fonctionne.
[...] Je ne pense pas que les réactions diffèrent beaucoup avec l'âge, plutôt avec le tempérament.
Le seul bémol concernant ta fille peut-être c'est qu'elle voit son avenir s'assombrir, le bout du tunnel se rétrécit et elle doit avoir un furieux sentiment d'injustice.
Le truc assez hard à avaler, c'est que ça arrive si tôt, au moment où tu avais tant de projets et que fatalement il faut les revoir à la baisse...
Il paraît qu'il faut positiver et accepter, peut-être y parviendra-t-elle ?
Pour ma part, j'ai beaucoup beaucoup de mal et c'est un doux euphémisme.
Bonne soirée à vous deux.M. ou Mme LARSEP répondra quand aux questions qui lui sont posées ?jos

Messages: 374
Inscription: 15 Déc 2007 09:15
Localisation: Région de RENNES
Message privé Haut
--------------------------------------------------------------------------------
Rapporter le messageRépondre en citant le message Re: OPALE
de laracroft le 23 Déc 2007 10:21
Merci François.laracroft
Messages: 915
Inscription: 15 Déc 2007 17:47
Message privé Haut
--------------------------------------------------------------------------------
Rapporter le messageRépondre en citant le message Re: OPALE
de migraine le 23 Déc 2007 16:06
Merci François .migraine

Messages: 722
Inscription: 15 Déc 2007 17:46
Localisation: 93
Message privé Haut
-----------------------------------------------------------------------------
Rapporter le messageRépondre en citant le message Re: OPALE
de rivo le 23 Déc 2007 17:35

J' aimerais que quelqu'un nous raconte l' histoire d' Opale. Pas pour être triste, non, mais pour que nous tous, même ceux qui ne connaissent pas cette histoire, puissions avoir en nous un peu d' elle. Et que ses mots prennent leur vrai signification.Liorésal, parce qu' on le vaut bien.......rivo
Messages: 139
Inscription: 15 Déc 2007 16:35
Message privéSite web Haut
--------------------------------------------------------------------------------
Rapporter le messageRépondre en citant le message Re: OPALE
de laracroft le 23 Déc 2007 19:12
Opale a dû commettre le crime le plus odieux qu'il soit, à l'encontre de la Création. Trop intelligente, trop douée, trop humaniste et sensible, et peut-être aussi trop jolie.
On ne peut décemment cumuler tant de qualités sans être puni.
Enfin, c'est ma vision du monde au sujet d'Opale.
Elle dit avoir été explosée en plein vol. Je pense que c'est exactement ça.
Une sclérose très agressive à laquelle s'est associée une leucémie quelques temps après l'ont heurtée de plein fouet, alors qu'elle finissait à peine ses études.
Je crois que je ne sais pas tout, parce que je n'ai eu que de rares conversations avec elle.
De Nouvelle-Calédonie, il ne lui restait plus que son père qu'elle a protégé, en ne lui avouant rien de sa situation.
Elle a privilégié son installation en Suisse, pays qui a légiféré en terme d'euthanasie et pays dans lequel elle s'est éteinte le 14 avril.
Clémence a entretenu des relations épistolaires lorsqu'il lui était autorisé de quitter sa chambre stérile, avec Fred 1208, Jos, Pacheco entre autres.
J'ai discuté une fois avec elle et Migraine sur MSN et aussi sur arsep.
En relisant les lettres qu'elle a adressées à Jos, tu devrais comprendre encore davantage le combat qu'elle a livré seule contre les maladies.
Elle était tout juste un peu trop, et la Nature ne doit pas aimer ses propres erreurs.laracroft
Messages: 915
Inscription: 15 Déc 2007 17:47
Message privé Haut
--------------------------------------------------------------------------------
Rapporter le messageRépondre en citant le message Re: OPALE
de jos le 23 Déc 2007 22:14
J'ai eu le privilège de pouvoir quelques mois correspondre avec Clémence.
Un jour, Clémence, a accepté que nous ayons un contact direct.
Pendant quelque temps nous avons pu échanger des textos puis nous parler directement au téléphone.
J'ai encore dans la tête , sa voix, ses rires...
Si elle l'avait voulu, elle m'aurait livré des infos plus précises sur l'hôpital où elle était soignée.
Elle ne l'a pas souhaité.
Quand notre relation a commencé, je crois qu'elle a compris assez vite , que jamais je ne pourrais aller l'embrasser ou lui tenir la main ...
Elle savait qu'elle n'aurait pas assez de temps pour m'attendre.

J'espère que quand elle est partie, elle n'était pas seule...M. o
u Mme LARSEP répondra quand aux questions qui lui sont posées ?jos
Messages: 374
Inscription: 15 Déc 2007 09:15
Localisation: Région de RENNES
Message privé Haut
--------------------------------------------------------------------------------
Rapporter le messageRépondre en citant le message Re: OPALE
de migraine le 23 Déc 2007 23:23
jos a écrit:
J'espère que quand elle est partie, elle n'était pas seule...
Je l' espère aussi . migraine

Partager cet article

Repost 0

Commenter cet article