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"Opale",,un exemple,mais pour qui ,pour quoi ? ? ?

Sellières le 15 07 2013

Au début de la maladie de nickou ,je me suis inscrit a ce forum de l'arsep,forum regroupant les intérêts des malades de la sclérose en plaques,malades mais aussi accompagnants (c'est mon cas )et de la famille aussi

pour me renseigner,puis parceque les infos recueillie,et par la qualité des débats,primordiaux pour être motivés,primordiaux pour développer l'espoir,primordiaux pour éliminer l'agressivité d'avoir été choisies comme victimes, Je suis le mari de nickou,décédée de cette saleté de maladie,dans ces deux messages les débats entres malades,vous verrez revenir souvant les nom de :jos,Athéna 26,Fred,Rémus,Laracroft,ce sont les peudos des membes de ce forum

Rapporter le messageRépondre en citant le message Re: OPALE
de migraine le 22 Déc 2007 14:06


jos a écrit:
Je viens de trouver cela sur GOOGLE mais ... bien sûr ce sont des portes qui ouvrent sur le vide maintenant...
Voici des mots de Clémence,
laissés sur le forum
ou qu'elle m'a envoyé.
Parce que c'était elle...
Parce que je l'aimais .

Opale a écrit:
30 Nov 2005 13:31 Sujet du message: Hi
Bonjour,
Je suis passée dans la masse silencieuse mais néanmoins toujours pensante j'espère...
Et je voulais apporter le point de vue de cette fameuse "masse".
Personne ne doit se souvenir de moi.
Je suis comme vous, j'ai cette fameuse sep.
De bipède, je suis passée aux cannes et maintenant à la chaise... et je me bats depuis cet été contre une leucémie, en un mot c'est la fête !
Je suis toujours contente de lire Fred et Remus dans des registres différents, quand j'ai de gros coups de blues, la lecture de Fred me remet sur pied, j'aime lire ses infos, il m'évite d'aller les chercher et j'adore positivement son humour et son style.
J'aime bien le style de laracroft... Quelques personnalités glanées au cours des lectures.
J'ai trouvé un truc infaillible pour lire sereinement le forum, cliquez sur les pseudos avec lesquels vous vous sentez en harmonie et si par hasard vous tombez en réponse sur d'autres qui vous paraissent consternants de nullité et pathologiquement aberrants... Zappez !
Plus jeune, j'avais un cheval, un apaloosa, il était taré.
Tout le monde me disait "oui ! mais il est magnifique !" ok ! mais il est taré !
Et en quatre ans de dressage, je n'ai pas pu le rendre moins vicieux et moins taré...
Il faut juste savoir qu'il y a des guerres perdues d'avance...
Pour conclure, surtout Fred, continue à être présent, au moins pour des gens comme moi et je soupçonne qu'on est nombreux.
Et ce que je trouve sympa chez Remi, c'est qu'il fouille pour donner un lien qui pourrait éventuellement éclairer ou parfaire une réf
lexion.
Tout le monde n'a pas le temps ou l'énergie de passer des heures à chercher des infos sur le net et qu'elles soient collationnées par quelques-uns est très appréciable.
Chacun utilise différemment le forum.
Bonne journée°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Jos à OPALE
Moi aussi, j’ai fureté sur le forum et… lu tous les sujets où tu es intervenue.
"Gardons-nous des discours moralisateurs, chacun est libre de soi et il serait tout à fait agréable de ne pas se faire envoyer chier malproprement sous prétexte qu'on ne rentre pas dans le rang, qu'on a un esprit libre..."
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
2004: t'en souviens-tu ?
J'aurais sans doute pu l'écrire.
Clémence, tu as presque l’âge d’Agnès, ma louloute.
Je suis très touché par ce que je crois comprendre de toi, de ta vie.
Il y a des jours où, fragilisé par la maladie, je suis un peu en baisse de régime.
C’était le cas ce W.E.
Tu as une belle personnalité, une force en toi que j’admire mais j’espère que tu n’es pas seule pour affronter ce que tu as à vivre.
Je ne sais pas si je pourrai t’apporter un peu de soutien.
Je t’embrasse.
Jos est mon nom de taroteur, pseudo utile et… court sur le net

opale a écrit : 21 Fév. 2006 09 :46 Sujet : Il faut aussi... rendre à César...
Bonjour à tous,
Je viens par intermittence sur ce forum et je voulais apporter mon ressenti concernant le personnel infirmier et l'entourage du "malade".
Pour vivre l'hospitalisation de l'intérieur, rendre un petit hommage au personnel médical, en ces temps de troubles, me semblait juste.
Il me paraît facile de reprocher tout et son contraire aux médecins, infirmiers... Mais qu'en est-il de l'entourage large ? La famille, les amis ?
Je ne voudrais pas généraliser pour ne pas choquer ceux qui sont des accompagnants dans le chagrin.
Savez-vous, familles et amis que vous pouvez être nuisibles ? Avec une attitude trop joviale ou trop abattue. Savez-vous que vous êtes crispants à vouloir jouer les courageux ou les héros ? Savez-vous que vous êtes consternants à vouloir chercher une justification, quelle qu'elle soit, au souci de santé de votre parent ou ami ?
Savez-vous que la personne que vous venez visiter est hyper sensible aux climats ? à votre moindre changement d'humeur ?
Elle soupçonne très vite, en son for intérieur, que vous avez des infos qu'on pourrait lui cacher...
Et surtout, tentez de maintenir des relations harmonieuses et courtoises avec le personnel médical, ne serait-ce que par intérêt. Quand vous quittez l'hôpital, petit détail accessoire... l'autre reste !!!
Parfois, des accompagnants ne résistent pas à l'impulsion de se faire plaisir en lattant tel ou tel personnel... Mais savez-vous que le réconfort, l'espoir, l'impulsion de vie... sont trouvés auprès de ce fameux personnel médical ? Que malgré leur charge de travail, ils passent de longs moments à nous remettre en selle, parfois en dehors de leurs heures de travail ? Que des liens se créent ?
Je vais en faire bondir plus d'un... Mais on a BESOIN de faire une confiance aveugle pour survivre et tout simplement parce qu'on n'a pas d'autre choix et il nous est insupportable que des doutes soient émis sur les compétences des uns et des autres. Que nous proposez-vous d'autre ? La critique n'est acceptable que si elle est constructive.
En février, pas mal de personnel en congés pour cause de sports d'hiver, à leur retour, les malades leur faisaient des fêtes comme des chiots, peut-être y avait-il une raison ?
Nous n'avons besoin que d'espoir et d'impulsion.
La compassion ou le défaitisme nous minent parce qu'il y en a qui ont des projets pour demain et d'autres qui craignent de se projeter.
Et le plus marrant, c'est que certains accompagnants jouent enfin le rôle de leur vie, ils SOUFFREEEENT, ils ont une existence ! enfin ! Ils vivent par procuration. On les plaint. Oh ! mon pauvre môssieu ! Vous vivez un calvaire... si vous avez besoin de quoique ce soit... C'est hilarant non ? Mais si souvent le cas hélas...
Un peu de retenue et de pudeur sont hautement appréciées. Faites en sorte que nous n'ayons pas honte de vous. On ne vous le dira pas mais le fait d'être malade ne nous empêche pas de penser... et vous nous consternez !
Quel est le moteur d'une vie ?
Avoir un but. Et mon but perso, sur ce forum était de lire Fred1208. J'en ai d'autres comme vous tous, mais je tenais à celui-là...
Je voulais passer un petit message à ces égoïstes forcenés qui se font plaisir en dégommant tel ou tel traitement, leur détresse intellectuelle me consterne.
Cette détresse s'est retrouvée chez certains lobotomisés à des fins "scientifiques", on disait d'eux qu'ils avaient un pet au compteur, en y réfléchissant, ils font pitié.
Il faut faire partie d'une bande ici ?
Je me rallie à celle des cérébrés si ce n'est pas trop présomptueux.
Un petit bonjour aux filles bien sûr, qui resteront toujours l'avenir de l'homme si tant est que cet homme ait de l'avenir... Bonjour aussi à Rémi le toujours généreux et à Didier2 le cocu flamboyant )
C'est bon de se faire plaisir .
Je ne sais pas ce que l'avenir nous réserve mais je vous souhaite, à presque tous, la meilleure route possible.
Ajout suite
aux messages règlement de compte entre ...

Encore une fois j'ai honte, ce soir!
Ne marche pas sur tes rêves ... petite soeur.



Laracroft à Opale Posté le: 21 Fév 2006 09:58 Sujet: Re : Il faut aussi... rendre à César...
Tu me sembles bien triste, Opale.
Je te fais un petit bisou tout doux. A très bientôt. Lara
Jos à Opale Posté le: 21 Fév 2006 11:39 Sujet : Re : Il faut aussi... rendre à César...
" Un peu de retenue et de pudeur sont hautement appréciées. "

Chère OPALE,
depuis quelque temps, cela me turlupinait de savoir ce que tu devenais.
Je n'ai pas osé t'écrire en mp, peut-être aurais-je du le faire.
Ton message est très dense, très profond et plein d'humanité.
J'ai rencontré autrefois de jeunes hommes ou femmes, qui comme toi ont été très (trop) vite confronté(e)s à l'essentiel.
Merci d'avoir écrit ce que je viens de lire.
J'ose espérer qu'il n'y aura pas de "décérébrés" pour le f. en l'air.
" Un petit bonjour aux filles bien sûr, qui resteront toujours l'avenir de l'homme si tant est que cet homme ait de l'avenir... "
Ps J'espère que tu me pardonneras de t'avoir emprunté l'ouverture et la conclusion de ce message…
Je t'embrasse

Opale à Jos 23 Fév 2006 10:16 Sujet : Bonjour Jos
Le temps se rafraîchit toujours un peu plus...
Lui a-t-on expliqué qu'il y avait erreur ?
Que nous nous acheminions vers le printemps ?
Je ne t'envoyais pas de message, Jos, parce qu'il ne me semble pas être d'une compagnie très agréable en ce moment. Pour faire court, mes résultats ne sont pas bons, ça me pète un peu le moral parce que je ne vois pas le moment où je vais sortir de cet engrenage.
On a raison de s'insurger contre les erreurs judiciaires parce que vivre l'enfermement, quand on n'est pas coupable, c'est un peu rude.
Il pleut beaucoup ici, je ne sors pas quand je le pourrais parce que je déteste avoir mes roues sales et qu'on me suive à la trace. Du coup, je lis quelques livres et le forum pour faire bonne mesure.
Je vais te confier un ressenti qui va te faire bondir, tu me taxeras probablement d'ingratitude... de mesquinerie...
Mais on n'a pas tous une belle âme et moi sûrement moins que les autres alors ça me donne au moins cette justification.
[... ] j'ai du mal en ce moment avec les gens qui m'éclaboussent de leur bonheur et leur joie de vivre. Qui expliquent à quel point on peut se montrer héroïque...
Tu sais, si je n'avais que la sep à gérer, je m'en sortirais.
Si je n'avais que le fauteuil, les douleurs et les paraparésies, ça le ferait.
Ce qui est difficile, c'est la chimio, les sondages à heures fixes, le turban sur la tête comme dans la pub qui dit "les cancéreux ont besoin de bons regards !" et surtout l'angoisse des résultats, quinzaine par quinzaine...
Moi aussi j'aimerais dormir dans MON lit, surtout que j'ai trouvé un petit endroit tout sympa, manger ma cuisine ( j'ai investi dans un ouvrage culinaire qui s'appelle "la cuisine entre copains" avec plein de petits plats tous plus sympa les uns que les autres), j'aimerais être libre tout simplement.
Et pourquoi n'arrêterais-je pas de lire le forum ?
Impossible à dire, il m'aimante.
Peut-être aussi parce que mes journées sont presque oisives.
Ma bourse d'études à été sucrée (normal) et je ne peux pas demander de subsides à mon père qui s'étonnerait et comme je ne lui ai rien dit, je donne des cours particuliers de maths/physique pour améliorer l'ordinaire.
Tu veux rire ?
On fait comme les taulards, on dit, quand on achète des trucs souvent en ligne, qu'on cantine.
[...] pour les bouquins, on fait des commandes groupées et les livres tournent.
En parlant de ça, j'ai "Cavalcade" de Bruno de Stabenrath et une mini collection de Douglas Kennedy "L'homme qui voulait vivre sa vie", "une relation dangereuse" et "la poursuite du bonheur".
Ce ne sont probablement pas des ouvrages de référence mais c'est agréable aussi de lire des livres faciles.
Petite parenthèse en dehors du temps, j'aime bien m'identifier à un personnage, je m'enfouis dedans quelques heures et c'est le bonheur.
Tu sais mon plus grand rêve en ce moment ?
C'est ne plus avoir le coeur qui s'emballe à 200 lorsque j'entends un chariot rouler dans le couloir.
Ne plus avoir peur quand une infirmière entre dans ma chambre.
Parce que, quoiqu'on en dise, on ne s'habitue pas.
Je t'avais dit que je ne serais pas d'une compagnie agréable... Je me dis toujours que demain sera mieux et que je pourrai écrire de façon légère... et demain est comme la veille... sans décollage spectaculaire.
Je suis dans une phase où je me dis que je n'ai plus d'avenir.
Il y a des décès ici, les jeunes retournent dans leur famille pour partir chez eux, entourés des leurs.
Je me dis que quand ce sera mon tour [...]
Il y a des gens aussi qui disent qu'à un moment, on n'a plus de larmes, je me dis que comme ma production est intacte, comme au premier jour, c'est que les carottes ne sont pas cuites.
Je ne sais pas si c'est le genre de message à envoyer mais comme je ne saurai pas faire mieux à l'avenir...
J'aurais aimé que la sep me tombe dessus à 40 ans.
J'aurais eu le temps de construire ma vie, de terminer mes études, de faire mon stage long à Philadelphie comme je le souhaitais, j'aurais eu un amoureux... des rêves
Ou alors j'aurais voulu qu'il n'y ait que la sep qui me tombe dessus...
J'aurais voulu avoir quelques années de rab', pas que ça me tombe trois mois avant les concours.
Il y a aussi que le milieu hospitalier n'est pas exactement épanouissant, qu'il est difficile d'oublier que tu es largement dans la tuuuuuuut tuuuuuut ! Et le truc marrant, c'est que je discute beaucoup avec l'aumônier, il est très ouvert mais je sens qu'il est désolé que je sois d'une autre confession...
Bien que comme il me le dit, pour se rassurer... Jésus est juif !
Tu sais, dans mon post sur les accompagnants de pathologies lourdes, comme je n'ai pas de visites, je ne connais personne en Suisse, je suis observatrice et c'est souvent comme ça que ça se passe. [...]
On entend parfois des mères hurler dans les couloirs, ça fait froid dans le dos mais ce n'est pas correct.
On a tous remarqué un truc, lorsqu'on part, c'est au petit matin, entre minuit et cinq heures.
Il y en a plus d'un qui dort le jour et s'interdit de dormir la nuit.
Les familles s'étonnent de voir leur "malade" pioncer pendant les visites… difficile de leur dire qu'on se décale par peur du trou noir la nuit
Du coup, l'après-midi, pas un bruit dans les couloirs... ça dort !
[...]
Avec la sep, si tu réduis la fatigue, même si tu as mal, c'est très supportable parce que tu as le moral au zénith, tu n'as plus l'impression que tu es un petit vieux qui se traîne (quel que soit l'âge )
Pour ta thermo-sensibilité, l'avantage c'est qu'elle se modifie, tu peux être sensible à la chaleur et quelques mois après l'être au froid, ça se régule bizarrement, ça évite l'ennui
Je te souhaite une radieuse journée, grand frère. [...]
Je t'embrasse Clémence

Jos à Opale 23 Fév 2006 12:04 Sujet: Je reste en ligne pour toi
Clémence
Juste un petit mot avant quelque chose de plus long, dans quelques heures, je te le promets.
J'ai besoin de me reposer deux heures: j'ai fait des folies, depuis deux jours.
Invitation d'amis avant hier soir et Théâtre hier soir avec M.
RICHARD III avec Philippe TORETTON (entre autres) à l'Opéra de RENNES.
Magnifique spectacle.
Je t'en reparle très vite. [...]
PS Rien, vraiment rien, dans ton message ne m'a choqué.
A tout à l'heure... OK ?



Opale à Jos 23 Fév 2006 13:38 Sujet: Dodo...
Merci, François, pour ton petit mot,
mon mail m'avait laissé un petit relent de mauvaise conscience...
Je vais faire comme toi, un tidodo réparateur, il ne se passe jamais rien ici l'après-midi
Je suis à Bâle.
A tout à l'heure peut-être, tout fringants.
L'important est de rester pétillant, sémillant et capricant Clémence

Jos à Opale 24 Fév 2006 22:36 Sujet: suite…
Opale, " Heureux les simples d'esprit ", c'est bien ça ?
Tu le crois vraiment ?
Moi non.
Pour être heureux il faut être conscient des raisons qui produisent ton bonheur, tout en ne se voilant pas la face sur le malheur des autres.
En fait, un " idiot", comme le disaient autrefois, Esquirol ou ses potes, n'est pas forcément vraiment heureux, même s'il en donne l'apparence (le ravi, comme on dit dans le midi...)
Sur le fond, je crois qu'il s'agit d'un contresens, dans le langage commun, sur cette parole attribuée à Jésus (c'est comme ça qu'il s'appelait, je crois ?)
Moi, je l'interprète comme :
" Heureux (les...) ceux qui ne veulent pas de mal aux autres "
Jésus parlait l'araméen, dit-on. Je ne le lis pas ... et je ne fais pas forcément confiance aux traductions - traditore tradutore - en plus cela a été raconté et écrit bien longtemps après sa mort par des mecs qui ne l'ont pas forcément connu. " L'homme qu'a vu l'ours qu'a vu l'ours... " ???
On voit parfois où ça mène.
Lui, je crois, devait être un chef de bande sympathique, beau (dit-on aussi), beau parleur, bon vivant, pas prise de tête, aimant les gosses et les putains, doux avec les malades, aimable avec les paralytiques, copain avec les voleurs, résistant à l'occupant, contre les collabos, invectivant les autorités, bousculant le pouvoir en place, grand organisateur de manifs (non violentes, je crois...) et - last but not least - candidat à rien, finalement ! La pancarte INRI, que plantèrent les bourreaux sur sa croix, ne lui fut offerte que par dérision, mais c'est vrai que lui, il l'a payé très cher.
Un anti Sarko en quelque sorte ! lol
Je crois que j'aurais bien aimé faire partie de sa bande: on se serait bien marré!
En tout cas, même s'ils l’ont flingué un peu vite, il a pas mal réussi son coup puisqu'on en parle encore aujourd'hui.
Dommage qu'ensuite cela ait plutôt mal tourné.
Les Ors, le fric, les massacres, les guerres... au nom de quoi ?
Nom de Dieu !
Heureusement quelques uns parlent encore aux oiseaux...
Bonne nuit soeurette.

De:Jos à Fred1208 24 Mar 2006 14:54 La vie ? tout simplement...
Fred1208 a écrit:
Concernant Clémence, je partage ton inquiétude.
Cela me ferait une peine immense qu'il lui arrive quelque chose, elle fait vraiment partie de ces gens trop rares qu'on rencontre trop peu souvent..."
Nous sommes d'accord sur tout, en fait.
La dernière fois que j'avais eu un échange avec Clémence, elle était en chimio à l'hôpital et me disait que ses résultats n'étaient pas bons.
Elle a mis une réponse sur un sujet quelques jours après.
Je lui ai envoyé un peu plus tard un message en mp qu'elle n'a pas dû lire sans doute. [...]
Nous, nous ne la guérirons pas mais si au moins nos petits signes lui faisaient un peu de bien !

Opale à Jos 03 Avr 2006 8 :30 Bonne semaine
Bonjour François,
Merci pour ton mail, je me fais l'effet d'être ingrate... J'ai vendu mon ordi portable pour me faire trois sous, je me déleste de pas mal de trucs, même mes livres, ça allège mon sac.
Me connecter devient donc moins facile.
Ca fait un bon moment que je ne suis pas allée sur le forum, plus le courage.
Pour la petite histoire, je croyais entamer une bataille avec mon problème de santé et il s'agit bel et bien d'une guerre
La sep en devient dérisoire... :-s
Houlà ! Je ne suis pas si gaie que ça ce matin... J'en ai un peu marre, je ne bouge plus d'ici, ils remettent ma permission aux calendes grecques. On est quelques-uns dans ce cas mais une petite sortie nous ferait plaisir...
Ca fait six mois que ça dure, ça me paraît être une vie. J'ai du mal à me rappeler avant.
Encore qu'au début, je sortais parfois.
Je connaissais des librairies à Paris et j'aimais flâner le long des quais. Les bouquinistes finissaient par me connaître, dont un vieux monsieur érudit, j'aimais ces petites parenthèses enchantées. L'hiver, il avait un petit poële et il m'offrait un café de sa composition, genre extrait, la cuiller aurait pu rester plantée droite. J'avais du mal à le boire mais je savais que j'étais chanceuse qu'il me l'offre. On passait des heures à discuter, je lui parlais de chez moi et lui me parlait du Paris de sa jeunesse. Ces moments me manquent.
Ici, c'est blanc, stérile, de longs jours où tu restes collé au lit, latté par le traitement... Le reste du temps, tu redoutes d'y retourner... Ce qui prime ici, c'est le manque de liberté, tu ne t'appartiens plus. L'autre, peut-être plus fort encore, c'est la peur.
Je passe de longues heures, les yeux fermés à rêver ma vie.
Une soupape qui m'envoie loin d'ici.
Je marche, je me balade, je suis à la terrasse d
'un café à regarder les gens passer, je ne suis plus reliée à des perfs, je n'ai plus de cathéter.
Je suis libre.
Je me souviens des rires durant le marathon de Paris en rollers, l'entraide, la complicité entre crêpes.
On regardait les virtuoses avec admiration...
Je ne lis presque plus, je ne sais pas si c'est parce que je suis fatiguée... ou dégoûtée... ou les deux...
Les deux probablement.
[...] comme tu peux le constater, j'ai une vie trépidante en diable.
La maladie désocialise à moins que ce ne soit l'hospitalisation...
Ce qui est difficile aussi au cours du temps c'est de ne plus avoir ni cheveux, ni sourcils ni rien.
Au début, au moment de la perte, c'est traumatisant ensuite tu t'habitues et ensuite encore tu as du mal à te regarder.
Je ressemble à un moineau mouillé maintenant, l'impression d'avoir les yeux qui occupent tout le visage.
Et le regard des visiteurs est terrible.
Je t'embrasse Clémence

Jos à Opale 03 Avr 2006 22:55 Re: Bonne semaine

Voilà pour ce soir la suite plus tard ,je vais mettre quelques photos,juste pour vous donner l'envie de poursuivre ces moments

"Opale",,un exemple,mais pour qui ,pour quoi ? ? ?
"Opale",,un exemple,mais pour qui ,pour quoi ? ? ?
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